links
Medisch
artikelen en studies
De case study van onze dochter: Tijdschrift voor Kindergeneeskunde, Volume 80, Issue 4 – Springer
Nederlandse uitleg wat het precies is: Kinderneurologie
Wikipedia (engels): Caudal regression syndrome – Wikipedia
Website van de Amerikaanse “International Sacral Agenesis / Caudal Regression Association” (engels): International Sacral Agenesis / Caudal Regression Assoc.
Als je wilt kan je lid worden van hun Facebook groep: https: Join our Facebook Group | The International Sacral Agenesis/Caudal Regression Association
Een onderzoek onder 22 kinderen die over een periode van 20 jaar zijn onderzocht (engels): Presentation and outcome of sacral agenesis: 20 years’ experience – ResearchGate
De portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen: Orphanet: Sacrale agenesie abnormale ossificatie van de wervellichamen persisterende chorda dorsalis syndroom
Medisch en praktisch
mitrofanoff stoma
Duidelijke uitleg over Mitrofanoff stoma: Andere technieken & stoma’s – Mitrofanoff stoma (monti/appendicovesicostomie) | Wat is een stoma?
Wikipedia (engels): Mitrofanoff procedure – Wikipedia
Leven met
praktisch
Een geweldige organisatie die hulp biedt bij bv. het katheteriseren op school: Home | Kinderthuiszorg.nl