Aan de bovenkant van je heiligbeen loopt je ruggengraat (of wervelkolom). Op het plaatje is deze met roze, geel en groen aangeduid. Hier bovenop zit je hoofd met daarin je hersenen. Door je ruggengraat lopen een soort telefoondraden, je zenuwen. Die zenuwen komen uit je hersenen en komen precies op de juiste plaats uit je ruggengraat zodat ze je hele lichaam kunnen bereiken. Zodra jij bijvoorbeeld bedenkt dat je je grote teen wilt wiebelen, sturen je hersenen een berichtje naar je teen. Dat berichtje gaat via de telefoondraden in je ruggengraat en komt via kleine gaatjes in je heiligbeen keurig op de juiste plek uit.
Maar bij mensen met sacrale agnesie zijn die gaatjes er niet en liggen de zenuwen rommelig, als een soort spaghetti, door elkaar. En daardoor komen de berichten voor de onderkant van je lijf vaak niet goed aan. Bijvoorbeeld berichten aan je blaas, je darmen of je voeten.
Wat merk je ervan?
Elk geval van sacrale agnesie is anders. Maar wat vaak voorkomt zijn:
- problemen met de blaas (plas ophouden lukt niet)
- problemen met de darmen (moeite met poepen)
- problemen met lopen
- problemen met evenwicht
Is dat erg?
Wij zeggen altijd: iedereen heeft wel iets. Sommige kinderen vinden het moeilijk om vrienden te maken, een ander heeft scheve tanden en kinderen met sacrale agnesie kunnen vaak hun plas niet ophouden. Of ze moeten plassen met hulp van een soort rietje, een katheter.
Het kan ook zijn dat je je darmen een beetje moet helpen om gemakkelijker te poepen. Bijvoorbeeld met een drankje dat je elke dag neemt om de poep zacht te houden. Sommige kinderen hebben last met lopen en hebben bijvoorbeeld beugels aan hun benen of ze zitten in een rolstoel.
Maar weet je wat zo geweldig is aan kinderen? Zij groeien hiermee op en weten niet anders. Vaak zijn het dan ook andere kinderen of volwassenen die het heel erg vinden. Kinderen met sacrale agnesie zijn er maar heel weinig op de wereld en dus zijn ze heel speciaal!
Kun je naar een gewone opvang of school?
Als je moet plassen met een katheter dan kan je dat de eerste jaren niet zelf doen. Iemand moet je daarbij helpen. Bijvoorbeeld je vader of je moeder. Maar die kunnen niet altijd naar school of de opvang komen om met je te plassen. Gelukkig is er dan
Kinderthuiszorg. Dit zijn hele aardige mensen (verplegers) die naar jouw school of opvang komen om je te helpen bij het plassen. En daarom kan je meestal gewoon naar de school bij jou in de buurt.
Moet ik geopereerd worden?
Als je je plas niet kunt ophouden en je hebt daar last van op school bijvoorbeeld, dan kan je kiezen voor een operatie die ervoor zorgt dat je geen plas meer verliest. Welke operatie er precies bij jou past zal je met de artsen in het ziekenhuis moeten bespreken. Maar tegen ons is altijd gezegd: alle kinderen kunnen ‘droog’ worden. En dat zal vast ook voor jou gelden. Een bekende operatie is dat de normale opening om te plassen wordt afgesloten en je een gaatje in je buik krijgt waardoor je met de katheter kunt plassen. Daar ziet niemand iets van en je gaat dan gewoon net als alle andere kinderen naar de wc. Alleen heb jij dan een katheter mee waardoor het plassen veel eenvoudiger gaat, en je verliest dan geen plas meer.
