over ons

In 2010 werd onze dochter geboren. Toen ze 10 maanden oud was werd sacrale agnesie vastgesteld na een scan van de heupen. De arts moest het opzoeken, ze had zelf nog nooit van sacrale agnesie gehoord. Het is dan ook zeer zeldzaam, 1 op de 25.000 kinderen wordt ermee geboren. Het advies van de arts:  ga het maar beter niet Googelen, want dan kom je vreemde dingen tegen.

Uiteraard zijn we wel gaan Googelen en inderdaad schrokken van wat we vonden. Beelden van mensen zonder benen, alleen een romp met armen… Wat had dit met onze dochter te maken? Verder was er op internet niet zoveel informatie te vinden.

Onze dochter is inmiddels bijna 10 jaar, heel gezond en gelukkig, en we hebben nu een duidelijker beeld van sacrale agnesie en flink wat informatie verzameld. Nog steeds is de informatie die online staat erg summier. En ironisch of niet – het eerste artikel dat je waarschijnlijk tegenkomt is een casus van de arts die het bij onze dochter vastgesteld heeft.

Daarom besloten mijn dochter en ik dat wij samen deze website wilden maken. Zodat andere kinderen en ouders snel de juiste informatie kunnen vinden en indien gewenst contact met ons kunnen opnemen.

Ik hoop dat het je verder helpt.

Jeroen